Atividades de orientação marcam o dia de familiares de crianças com doença genética rara

05/07/2024 20:35

Familiares de crianças e adolescentes com fenilcetonúria, doença genética rara que exige tratamento por toda a vida, participaram nesta sexta-feira, 5, de programação especial com orientações, troca de experiências e dicas de culinária para uma alimentação saudável voltada a esse público. Reunindo cerca de 50 participantes, o encontro ocorreu na Unisinos Labs, bairro Três Figueiras, e marcou a passagem do Dia Mundial de Conscientização da Fenilcetonúria, em 28 de junho.

Diversas receitas preparadas pela turma da disciplina de gastronomia do curso de Nutrição foram degustadas pelas famílias, além de receberem orientações sobre a leitura de rótulos de produtos. Isso porque identificar os ingredientes e as porções adequadas é essencial para saber se o produto pode ser consumido por pessoas com fenilcetonúria. Os participantes receberam um livro com as receitas para que possam preparar as guloseimas em casa, entre pizzas, empadas, bolos, iogurte e brigadeiro.

A dieta de pessoas com fenilcetonúria não pode conter alimentos ricos em proteína, como carne, ovos, leites e derivados, milho, farinha de trigo, centeio, cevada, aveia, leguminosas como feijão, lentilha, soja e ervilha, por exemplo. Também é necessária a suplementação com uma fórmula de aminoácidos sem fenilalanina e enriquecida com vitaminas e minerais para dar o aporte proteico, chamada de PKU.

Fenilcetonúria - É uma doença genética na qual as crianças não conseguem desmanchar a fenilalanina, uma substância existente no sangue. Se não for diagnosticada no recém-nascido, a substância se acumula no organismo, especialmente no cérebro, levando à deficiência mental, que pode ser evitada com o diagnóstico precoce no teste do pezinho. O tratamento inclui dieta rigorosa, restrita em proteínas.

A programação foi promovida pelo Serviço de Referência em Triagem Neonatal do Rio Grande do Sul (SRTN-RS), que funciona no Hospital Materno Infantil Presidente Vargas, em parceria com a Unisinos e o Instituto Atlas Biosocial.

 

Vanessa Conte

Gilmar Martins